梳理复原一下我的网状青斑过程， 给知乎暗藏的医学生和研究者们做个样本， 也给纠缠斗争那个狗狗病的伴侣们（或者妹妹们）做个参考。
我的网状青斑血管炎已经大要近10年了 症状次要分红两大块， 一为受冷后浅表皮网状青斑， 二为四周神经炎。
整个病程是如许的：
2012年（17岁， 女）呈现尺神经炎 ， 大剂量激素治疗后随后半年内呈现两小腿针尖状瘀血点， 诊断为停止性色素性紫癜性皮炎， 医嘱无需针对性治疗口服复方芦丁+Vc片即可。此次的神经炎我实不知诱因为何（已排除颈椎 神经瘤等问题）昔时自我测度间接诱因是睡觉压麻了。
2012-2013上半年间， 针尖状瘀血点未退。期间频频呈现双手神经炎。期间未将两个症状相联络， 固然四处中医西医问诊， 但几乎都是采纳分而治之法。神经炎的时候那会儿已经不再用药， 采纳天真烂漫自愈+针灸按摩， 按摩关于长肉肉仍是很棒滴。
2013下半年到14年上半年间， 瘀血点奇观般消逝了。在我认为已经痊愈山呼万岁的一个月后， 左脚脚踝起头长出指甲盖大小的溃烂斑， 小半年后右脚也长出一个。大要长了三个后渐渐结痂了， 后面构成了浅白色萎缩性瘢痕。想来是第二个阶段。同时神经炎也连结着一年复发两次的痛苦。那期间， 晚自习的我发现天冷和我的神经麻麻觉得有联系关系， 同时天冷， 手指手背会呈现冻红一片和临时麻木， 解冻后好转（推测是网状青斑的前奏）。但14年起， 脚踝斑就不再呈现了。第三阶段正式起头。冬天起头， 从手臂上渐渐生长出了网状的青斑。遇冷呈现， 解冻以后消弭。
话说那几年紧锣密鼓的在进修备战高考。其实全家+本身都必然水平上身心俱疲了。能一路对峙实属不容易， 父母实的从未放弃爱我治疗我。
2014年下半年， 去了某热带小岛上大学去了！事实上那是个亚热带天气的岛岛， 湿热且还存在冬天（最冷的时候我穿了加绒的厚运动裤*2）， 因而网状青斑不断在长， 接下来的垂垂的从手臂到小腿， 再到肚皮都起头蔓延了。一冷就超恐惧， 像整小我被打爆了一样。偶然也会腹痛腹泻或者便秘啥的（不是肠炎）
14-21年能够说是第四阶段吧。两大板块不断频频。2015年我去了华山病院， 单线治疗神经炎（免疫球卵白静脉打针 贵， 但是打针完一年半都没有呈现神经炎咯 血管皮肤方面在继续）。别的在风湿免疫科抽血查验证明了血管炎。我本身初步把两者联络在一路了， 但是医生没有下结论， 仍是分隔对待。血管炎医生认为无其他危害（事实上是四周神经相关的）于是不建议我服用免疫按捺剂， 建议静待开展， 动态治疗。于是我的治疗重心全数转移到神经上了。2017年因神经炎复发不胜其扰又上了华山一次 住院查抄 赵重波主任仍是给我用的老治疗办法（那时尺神经正中神经都累及了）。2018年我去了上海读研。于是病院常客了。2019年消停了一年多的神经炎再次蹦哒， 我怒了！华山查抄的时候我提出请医生将我的血管炎和神经炎联络在一路。我爱科研医生主任教师们 那回停止了神经活检。活检显示确实神经炎是由血管细胞浸润引起的。也就是说 是一个病。我的神经炎正式改名血管性神经炎。不太好的动静是， 我的小腿神经其实也已禁受累了， 只是我没发现。我发现神经炎除中间免疫球卵白调理治疗以外是一段一段时间（2-3个月不等）爆发的。一次只搞我一个神经。此次住院地道是病因查抄 并没有任何疾病处置， 医生们很友善， 劝我病未累及器官系统 只是四周神经 和各类重症比起来就还好， 调整心态自我调养， 按期复查器官就好（避免免疫攻击肾脏之类的）， 同时青年女性患免疫病的挺多 有的莫明其妙就痊愈了（美妙希冀。因为查出了病因， 我也安心了。此次很奇异查抄后几乎没有神经炎爆发了（也可能是jiojio取代受累 我没觉察）。只是皮肤部门血管炎在不竭加重， 脸上也有了一丢丢（遮暇手艺日积月累）， 冬天/商场空调变紫的面积越来越大， 前两年强硬的短裤短裙那两年垂垂不穿了， 倒不是怕异样目光， 只是为了保暖。
2020年在疫情间我仍是抽暇跑了几趟仁济病院风湿免疫科主任处问诊。开了一些药。综合几次问诊成果大同小异 除以上两部门外无其他不良症状 定义在轻症（同其它要命的弊端比起来）， 处方也是中西医连系着， 活血化瘀和按期复查监控 自我调养即可。
19年后我对峙是药三分毒的设法 西药确实都不吃了。断断续续吃了中药。但我的症状并没有控造的很好， 可能原因是年轻人通病的熬夜+外卖+不留意保暖/喝水+药物没咋介入。那些弊端正在渐渐矫正， 遵医嘱也在吃一些活血化瘀的中药丸子， 希望渐渐重视本身身体以后会渐渐好起来。
关于病因测度， 我觉得可能因素有遗传（妈妈更年期后查出枯燥综合症 奶奶有过紫癜）， 激素诱发， 拆修质料（2010搬新房时我曾一度荨麻疹+过敏性哮喘， 可能为后期埋下伏笔）， 或者伤风病毒诱发， 还有就是青春期暴食糖分积累过多（那段时间胃口奇佳一天5橙子 一顿两碗粥/面食）。在泅水， 运动大汗淋漓后， 密闭缺氧空间如高铁飞机， 伤风， 熬夜后都曾诱发过神经炎。
关于那个病的可能开展和现实影响。担忧的后续问题有三点， 第一点是怕构成血栓， 梗塞脑血管， 怕中风哇；第二点就是如医生说的， 没控造好成紫癜啥的累及器官；第三点就是网状青斑越来大面积。但是我相信人长大了自控才能跟上， 医学前进加上合理办法必定是能控造或希望痊愈的。连结乐不雅。别的在确证血管炎后 心态和信念感（觉得本身就是没问题）让我的安康有了很大的提拔， 受炎症熬煎少了。做过igg食物过敏检测10项 没找到食物过敏源， 希望有时机扩大食物品种+其他过敏原渐渐排查。别的也希望找到针对性治疗那种浅表皮静脉扩张的机造和治疗战略（接下来筹办转战国外康康+找点研究论文）。
写到那里我其实我心里充满感恩。不提爱我的家人父母付出几心血了， 我的伴侣和同窗们或多或少都领会我的弊端。但是诚如每小我都是带缺点的， 我的身体弊端固然少见， 但是他们都很包涵， 没有人带着有色眼镜看我。我不断大大方方， 固然经常因为一句两句描述不完本身的弊端而试试概述或只提症状给他们， 但我晓得各人都很爱我， 把我的小弊端看成我的不完美的一部门。神经炎爆发时良多事儿是不克不及自理的， 他们城市谅解我帮忙我， 尊重我， 我情感欠好的时候也从不多问， 碰到手残的打趣也会一般cue我。正在受那个疾病困扰的友友们大多可能是女孩子， 我觉得各人起首心态要放平， 不要太在意他人的观点， 人都是不完美的， 那只是个小缺陷， 和其他重症比拟， 我们目前生命无碍， 动作自在， 已经是小幸运了， 我们是一般人哦。别的各人安然了客旁观待本身的疾病了， 就能发现其实外界也是一般或友善看待你的， 更没必要过分吃心。看到有的胖友们担忧另一半设法的问题， 目前我还没有爱情， 但我有自信心那不会成为爱的障碍， 如有， 就不是阿谁我应该悬念的人哦， 更别提还有超多姐妹有坚决的朋友啦！
不匿名了， 近来还有一个设法是患类似免疫弊端确实实多是年青女孩， 各人都是青春期摆布发病， 曲盘曲折弯弯绕绕看病， 多几少心理心理睬受熬煎吧。但重点是其实不影响你人生大标的目的的开展。生病以来一路生活， 肄业（高考-保研-申博）和交友从没遭到影响， 尤其小妹妹们别太担忧！在此呼吁各人科学对待疾病， 理性求医（偏方 药估客不要乱花哇）， 做好细节的病程记录如症状啊发病时间啊用药啊啥的（发现良多人很难明晰有层次的客不雅说出本身的疾病情况）， 如许看病才更明晰高效， 良多时候病人思维紊乱医生也很难短期就给你诊断就问题来。
有类似病程的伴侣们各人能够私信我， 积累到病友后我会渐渐建群， 各人一块儿交换帮忙。加油， 我们都还有十分美妙的人生。
